Новости

← Вернуться назад
Интервью с мамой одного из наших воспитанников.
13.12.2018
Интервью с мамой одного из наших воспитанников.

Страх не даёт расслабиться, приходится быть активной

история мамы-психиатра и мальчика с аутизмом

Что чувствуют родители особых детей, столкнувшись с диагнозом? Меня душила вина — не увидела раньше, не знала, как сразу правильно помочь, упустила время. Думала, будь я умнее и компетентнее, смогла бы предотвратить. А что чувствуют те, чья профессия напрямую связана с аутизмом? Те, кто должен быть взглядом со стороны, наблюдателем, советчиком, наставником. Что происходит, когда психиатрический диагноз становится не словом из учебника, а частью жизни твой семьи.
С Татьяной я знакома три года. Таня – не только мама мальчика с аутизмом, она врач-психиатр/психотерапевт.
Психиатрическое образование и диагноз аутизм
­­­­­­­­________________
Я шесть лет училась в медицинской академии, проходила интернатуру в психоневрологическом диспансере, и ни слова не слышала о детском аутизме.
«Я работаю со взрослыми пациентами, не с детьми. Шесть лет училась в медицинской академии, проходила интернатуру на базе Областного клинического психоневрологического диспансера, там была кафедра повышения квалификации, и ни слова не слышала о детском аутизме. Это происходило не так давно — в 2000 — 2001 годах. В программе обучения психиатров не было раздела детской психиатрии. Изучали общую психопатологию, психозы, органические патологии головного мозга, алкоголизм, наркоманию, умственную отсталость, но ничего про нарушения развития и поведения.
Мы проходили практику в амбулаторном детском отделении и в стационарных детском и подростковом отделении. Я наблюдала детей с ЗПР, умственной отсталостью и нарушениями поведения. Дети с нарушениями развития были только с синдромом Дауна, а еще несколько детей с детской шизофренией — по пальцам перечесть можно. Мои ровесники-психиатры или те специалисты, что старше меня, о детском аутизме не знали вообще либо имели весьма поверхностное представление. Что говорить о том, чтобы районные педиатры знали про признаки аутизма, если про это не рассказывали даже молодым психиатрам.
Помню, что об аутизме я узнала сама, когда стала увлекаться иппотерапией. Я очень люблю лошадей и интересовалась работой в этой сфере. Читала, что иппотерапию советуют детям с этим диагнозом, поэтому купила книгу про аутизм. Это было уже после учебы в институте, но за несколько лет до рождения Лёши. Сейчас мне кажется странным такое стечение обстоятельств».
Первые подозрения появились ещё до полутора лет, аутизм поставили в 7.
________________
Врач сказал, что сын останется инвалидом, будет необучаем. Никогда не пойдет в обыкновенную школу, и, скорей всего, его ожидает ранняя смерть.
«Странности у Лёши начались очень резко в год и три месяца. Нарушился сон и произошел регресс в развитии: перестал откликаться на имя и смотреть в глаза. Не сидел на коленях, не давал себя обнимать, все время куда-то бежал, не замечая потенциальной опасности. Дома переходил от одной музыкальной игрушки к другой и постоянно ими манипулировал. От слов осталось одно «да», что означало «дай». Я обращалась к районным и частным педиатрам и неврологам. Отвечали: «У вас мальчик просто крупный. Они начинают говорить позже».
Меня не устраивали такие ответы, я им не верила, поэтому однажды сменила всех врачей сразу. Нашла другого педиатра и невролога. Врач заподозрил очень редкое генетическое заболевание — Синдром Сотоса. В конце концов оно не подтвердилось, хотя у Леши обнаружили другую генетическую патологию. Но доктор тогда написал — предположительный генетический диагноз и аутистический симптомокомплекс. Впервые слово «Аутизм» применительно к своему ребенку я услышала тогда. Врач очень напугал. Сказал, что сын останется инвалидом, будет необучаем. Никогда не пойдет в обыкновенную школу, и, скорей всего, его ожидает ранняя смерть. Сказал, что болезнь неизлечима, что сын выполняет свою генетическую программу, и все, что мы можем сделать — это развивать Лешу на сколько это возможно.
Мы обошли всех врачей города: генетиков, психиатров, неврологов. Леше ставились разные диагнозы — задержка психоречевого развития, умственная отсталость, синдром гиперактивности, аутистический симптомокомплекс или аутистическое поведение. И все это несмотря на то, что я сама врач-психиатр и нахожусь в медицинской системе. Получить истинный диагноз было непросто. Аутизм Лёше поставили 3 года назад — в 7 лет.
Елисей Осин на III конференции «Аутизм. Выбор маршрута» сказал, что психиатр должен быть проводником для родителей. Задача врача поставить диагноз и обеспечить доступ пациента с РАС к необходимой помощи. Название диагноза меняет жизнь человека. Если у ребенка аутизм, то с ним начнут работу с помощью методов показанных при аутизме. «Затемненный» диагноз — это другой маршрут абилитации. Возможность раннего вмешательства исчезает. Я полностью согласна с его словами. В нашей Российской действительности врач, выставляя диагноз, часто решает совершенно другие задачи, например, социальные».
Детская психиатрия в Новосибирске
________________
Сейчас в нашей психиатрической службе все-таки знают про
M-CHAT, ADOS и ADI-R
«Детская психиатрия должна больше уделять внимание ранней диагностике. Раньше позиция врачей была такая — до 3-х лет к психиатрам не отправлять вообще. Сначала ребенок наблюдался у невролога и, если к трем годам «все само собой не рассосалось», тогда отправляли к психиатру. Только благодаря тому, что я работаю в этой сфере и психиатров не боюсь, начала обращаться с ребенком к психиатрам и клиническим психологам раньше. Правда толку от этого тогда было мало. Сейчас в нашей психиатрической службе все-таки знают M-CHAT, ADOS, ADI-R. (M-CHAT — тест на возможный риск аутизма у детей в возрасте 16-30 месяцев. Он состоит из 20 вопросов для родителей. ADOS — метод диагностики аутизма, проводится специалистом. ADI-R — опросник, помогающий диагностировать аутизм). Слово «Аутизм» для них уже не новость. С диагностикой получше, но ненамного.
Проблема в том, что родители боятся психиатров. Психиатрия в общем понимании — карательная и дискредитирующая сфера медицины. Идти к психиатру страшно. Многие думают, что «вдруг ребенок выправится, а карточка в ДПНД уже заведена и дальнейшая социальная жизнь будет испорчена».
Другая проблема — доступность психиатрической помощи. На весь Новосибирск один дневной стационар. Все детские участковые психиатры локализованы в одном месте — психоневрологическом диспансере, а раньше они были в каждой районной детской поликлинике.
Работа в ПНД налажена плохо. Помещения некомфортны не только для детей с нарушениями развития, а в принципе для детей. Если родители хотят провести раннюю диагностику, то это очень тяжело сделать, тем более с ребенком до года. Как малыш будет себя чувствовать в узких, душных коридорах, постоянных очередях? Я думаю, очень плохо.
Например, мама видит, что с ребенком что-то происходит. Нужно преодолеть свой страх обратиться к психиатру. А никто из педиатров и медсестер не помогает это сделать. Скорее наоборот еще больше нагнетают. Потом нужно записаться на приём в единственное учреждение в городе-миллионнике. Дозвониться очень непросто — телефон занят с утра до вечера. После приехать с малышом и ждать в очереди, которая чаще всего не совпадает с временем записи. Один раз мы прождали 3 часа! В это время ребенку негде поиграть, расслабиться. Малыша негде покормить, даже воды нет! И купить негде. В итоге состояние ребенка и мамы, когда они наконец входят в кабинет специалиста, очень тревожное. Кабинеты маленькие, зоны для игры и наблюдения за ребенком минимальны и часто ограничиваются столиком и скудным набором игрушек. Столы и шкафы завалены документами, которые ребенку «ни в коем случае трогать нельзя». Как в таком состоянии проводить диагностику? Очень сложно.
Я знаю, какая огромная нагрузка лежит на врачах, какая большая у них зона ответственности и какая маленькая зарплата. Сейчас сделали один поток — осмотр профилактический в детсад и школу и тех, кто пришел с жалобами или на регулярный прием. Все в кучу. В итоге врачи уставшие и загнанные. Нет времени грамотно осмотреть ребенка, выслушать родителя, подумать, проанализировать, а психиатрический диагноз — это не шутки. Нельзя ошибаться! Мне очень печально видеть, что в такой системе родители и специалисты оказываются по разные стороны баррикад. А они должны быть командой, союзниками, чтобы вместе помогать ребенку. Мне жалко всех — и врачей, и родителей, и больше всего детей».
Изменения в системе, которых ждут родители
________________
Провели три приёма, сделали ADOS, собрали ADI-R — если диагноз подтверждается,
родителей приглашают на встречу.
«Нужно обучить звено младшего медперсонала не только в диспансерах, но и в поликлиниках. Медицинские сестры должны не просто карточки заполнять и направления выписывать, а быть первыми специалистами в цепочке, к которым могут обратиться родители. Патронажная сестра чаще других видит ребенка в первый год жизни. Если мама поделится своими страхами или медик сама заметит странности в поведении малыша, нужно действовать по протоколу — предложить родителям заполнить опросники и тесты. При этом нельзя делиться своим мнениями и эмоциями, рассказами и историями. Никаких закатываний глаз! Четкий алгоритм — выдай бумаги и всё. Мама заполняет опросники, сестра передаёт их участковому педиатру. Врач по баллам определяет степень настороженности. Если баллы высокие, педиатр направляет ребенка к детскому психиатру. И здесь тоже без лишних нагнетаний и эмоций! Психиатр должен работать в той же районной поликлинике. Все дети перед детским садом смогут проходить у него обычное обследование, и тогда оно не вызовет никаких «подозрений» у остальных. Но знания этого врача позволят ему сразу делать скрининг всех детей своего района. Если опасения подтверждаются, тогда он предлагает родителям обратиться дальше, в специализированное учреждение — психоневрологический диспансер. Именно там ставят диагноз».
Татьяна много читает и изучает, как устроена система психиатрической помощи в других странах и к чему стремиться нам.  
«Большие кабинеты с игровой зоной, врачи-психиатры без белых халатов, чтобы ребенок не пугался. Пока идет приём, специалист общается с ребенком и с родителями. Все записи делает медсестра, чтобы врач был максимально сконцентрирован на маленьком пациенте. Психиатр не должен спешить и торопиться, нужно, чтобы у него было время понаблюдать, как мама взаимодействует с ребенком. Первый прием должен стать только знакомством, диагнозы ставить ещё рано. Если родители не против, могут показать доктору видео, которое снимали дома, чтобы специалист посмотрел, как ведет себя малыш в обычной обстановке.
Я читала, что в США и Канаде делают минимум три визита к врачу до того, как будут говорить о диагнозе: знакомство, сбор анамнеза, оценка игровых навыков. Провели три приёма, сделали ADOS, собрали ADI-R — если диагноз подтверждается, родителей приглашают для разговора. И этот разговор не будет простым. Важно понимать, что для близких психиатрический диагноз станет большущим психологическим ударом. Родители возможно будут плакать или впадут в ступор. Они могут быть напуганы, растеряны, станут отрицать, ругаться, злиться или задавать целую кучу вопросов: «В чем причина болезни? Кто виноват? Чего ждать в будущем? Что мы должны сделать, чтобы помочь малышу?» Поэтому в системе детского ПНД должен быть психолог, работающий с травмами.
Обязательная помощь нужна не только ребенку, но и всей семье, бесплатная и доступная. Социальные работники, которые в учреждениях давно есть в штатном расписании, должны делать свою работу — помогать людям. А не заниматься только организацией праздников и заполнением кучи статистических бумажек. Если маме не с кем оставить сына или дочь, а ей нужна встреча с психологом, то нужно предоставить такую возможность. Ребенок побудет со специалистом в игровой комнате, а мама сможет выговориться. Потому что маме надо отреагировать свои переживания, чтобы научиться жить дальше.
Наша некоммерческая организация «Диада+1» организовала психотерапевтическую группу для родителей детей с РАС. Её ведут два специалиста — клинический психолог и психотерапевт. К сожалению, не можем сделать её полностью бесплатной, пока нет спонсоров. Надеемся, что государство со временем возьмет эти расходы на себя. Но основное препятствие к посещению такой группы — это даже не деньги, а то, что не с кем оставить ребенка».
Жизнь с диагнозом, как не уйти в него с головой
________________
Каждому человеку нужно пространство для самосовершенствования и самосохранения.
У Леши полная семья, есть мама Таня и папа Герман. Семьи с особым ребенком нередко распадаются. Им удалось сохранить, хотя это было не просто. Первое время будущее представлялось туманным и страшным.
«Все члены моей семьи реагировали по-разному — врачи говорили каждый своё и родственники воспринимали по-своему. И, конечно, давали советы со своей колокольни. Я практически сразу была уверена, что у сына аутизм и понимала, что этот диагноз длинною в жизнь. Знала, что теперь все будет иначе, жизнь кардинально изменилась. Впереди ждёт много работы и абсолютная неопределенность. Мой муж долгое время отрицал и раздражался. Считал меня очень тревожной и деформированной своим психиатрическим образованием мамашей. Но не оставлял нас, всегда очень заботился и поддерживал.
Тогда я читала много историй таких же семей, хотела понять, как люди пережили эту травму. Мне очень помогли книги: «Дети с аутизмом» П. Сатмари и «Обычные семьи, особые дети» М. Селигман и Р. Дарлинг. Когда я не понимала, как жить дальше, поддержали мои учителя и друзья, коллеги — врачи-психотерапевты. Они звонили мне, приходили домой, давали советы, были рядом. Я очень благодарна Сергею Александровичу Подсадному, Игорю Валерьевичу Добрякову, Марине Владимировне Маркатун, Любови Михайловне Поповой, Лидии Анатольевне Казаржевской, Арсению Игоревичу Простякову, Андрею Игоревичу Тактайкину, Елене Михайловне Одарченко, Марии Евгеньевне Блох и нашей любимой Юле Поповой. Поддерживали и родственники, и друзья далекие от медицины. От нас никто не отвернулся, на всех праздниках мы были с Лешей. Сами ходили в гости и звали друзей к себе.
Рада, что мне не позволили уйти с работы. Тогда я собиралась уволиться, думала, что нужно 24 часа быть рядом с Лешей, тратить все свои силы и время на его реабилитацию. Но мой начмед Елена Михайловна Одарченко видела ситуацию лучше, чем я. Знала, что важно не потерять себя как личность, нужно выходить из дома, менять статус мамы ребенка с аутизмом на специалиста. Такая возможность — глоток свежего воздуха, иначе истощиться внутренний ресурс, пропадет уверенность в себе и рухнет самооценка. Работа структурирует — нужно вовремя выйти из дома, причесаться, накраситься, сделать маникюр и прилично выглядеть. Это пусть небольшой, но свой источник дохода. Работа или общественная деятельность переключает мозг, заставляет учиться, находить в себе новые грани и таланты. Каждому человеку нужно такое пространство для самосовершенствования и самосохранения.
Я знаю, что боль можно спрятать глубоко внутри и сделать вид, что ничего не случилось. Но рано или поздно все равно догонит тяжелая депрессия. Чувства нужно осознать, отреагировать и проговорить. Я обращалась к психотерапевту индивидуально и вместе с мужем, и считаю, что не нужно бояться или откладывать визит к специалисту до лучших времен. Психотерапия — наш помощник на пути переживания горя и принятия новой жизни.
Леша и мир сегодня и завтра
________________
Я уверена, что при грамотной поддержке Лёша сможет стать более самостоятельным и полезным обществу.
«Мир стал более информированным. В 2010-м про ПАП (прикладной анализ поведения) мы ничего не знали. Сейчас знают психиатры и психологи, логопеды и дефектологи даже те, кто не владеет методикой, про нее слышали. Конечно старшее поколение реагирует на поведение особых детей так же, как и 3 года назад. Но молодежная среда стала более дружелюбной. Молодежь — старше 16-17 лет и до 30 часто проявляют поддержку. Дети моих друзей, моя племянница и ее подруги старше 15 лет, не все, но многие, интересуются волонтерским движением. Мне радостно видеть, что они относятся к нам без осуждения и страха. Родители детей с разными особенностями стали более открытыми, стараются бывать с детьми всюду, не держать их дома взаперти, занимают более активную позицию, обьединяются в общественные организации, проводят различные акции и поддерживают друг друга. Все эти изменения происходят не только сами собой, часто при поддержке больших благотворителей, например, таких как фонд «Выход». Я очень благодарна его сотрудникам и лично Авдотье Смирновой за колоссальный труд и веру в наших детей.
Леша вырос. Развивается речь и навыки общения. Он ходит в ресурсный класс, о чем 3 года назад я только мечтала. Даже когда читала и слышала об этом, не верила, что мой ребенок сможет туда попасть и все это возможно. Не понимала, как добиться того, чтобы был индивидуальный тьютор, а сейчас это именно так».
Самый большой страх родителей особых детей — будущее. Если ребенок не достигнет самостоятельности, кто будет рядом с ним? Чем он будет заниматься, как жить? В нашей стране запускаются проекты по сопровождаемому проживанию. Но это только начало пути, опыта и наработанной практики нет.
«Пока взгляды в будущее туманны и пессимистичны, но страх держит меня в активности, не даёт расслабиться. Я собираю информацию, продолжаю изучать, что происходит в мире. Что нового в исследованиях, социализации, реабилитации. Мне страшно потому что нет законодательной базы, которая даст особым родителям уверенность в будущем детей без нас. Сейчас нельзя оформить страховку или оставить соответствующее завещание, что в случае смерти или тяжелой болезни родителей, накопления и недвижимость пойдут на благо наследника. Нужны порядочные управляющие имуществом, услуги которых мы готовы оплатить, но должны быть уверены, что о ребенке позаботятся.
У нас есть только государственная система ПНИ, где совершенно бесчеловечные условия. Структура аутизма такова, что пока человек постоянно занят: учится, играет, занимается бытом или работает, он очень хорошо продвигается в навыках. Но, если его поместить в закрытую палату на 10 человек, где все подчинено только режиму ПНИ и нет индивидуального подхода, то навыки рассыплются. Будет регресс. Я боюсь этого больше всего. Это и определят всю мою деятельность на ближайшие годы.
Я уверена, что при грамотной поддержке Лёша сможет стать более самостоятельным и полезным обществу. Он любит накрывать на стол, угощать других и угощаться. Возможно, получится работать в кафе поваром или пекарем, но для этого нужны профучилища и тесты профориентации. В коррекционных школах до сих пор учат, например, специальности переплетчика — совершенно неактуальное занятие. Вместо этого, детей можно обучать работе на МФУ – ламинировать и ксерокопировать. Они могли бы спокойно с этим справиться, да и со многим другим.
Сегодня наши дети в школе, но мы уже думаем о том, кем они станут после, в чем смогут себя проявить, что будет с ними, когда нас не станет. Пока надеяться можно только на себя и таких же родителей. Впереди много дел — будем работать и верить в лучшее».
 
Анна Сорокина
Фотографии Александры Поповой