Коррекция поведенческих нарушений, обучение, абилитация и развитие детей и подростков с ОВЗ
г. Новосибирск, Римского-Корсакова 1-ый переулок, 3/ 1
novosibirsk.centr@gmail.com
Пн-Пт с 9:00 до 18:00
г. Новосибирск, Гоголя 204/1
 
Оставьте свой номер телефона, и мы перезвоним вам
Или свяжитесь с нами самостоятельно
+ 7 (923) 147-84-07

Аутизм в Новосибирске есть

8-го июня 2016 года состоялось событие, важность которого сложно переоценить. «Аутизм в Новосибирске ЕСТЬ!» — так звучало название Круглого стола в Министерстве социального развития нашего города. Родители детей с РАС встретились с чиновниками, чтобы поговорить о состоянии помощи детям с расстройством аутичного спектра в Новосибирске.

Накануне встречи инициативная родительская группа из «Центра помощи детям Диада + 1» провела небольшой соцопрос. Конечно, организовать масштабное статистическое исследование в городе Новосибирске пока возможности не было, поэтому провели небольшое. Родителям детей с РАС предложили заполнить опросник, а за основу взяли анкету, которая доступна на сайте Министерства социального развития, https://www.msr.nso.ru/page/3958.

Результаты анкетирования получились неутешительные, но предсказуемые.


Ранняя диагностика


Часто родители в начале пути замечают, что развитие их ребенка отличается от сверстников, но, обратившись к специалистам, не получают своевременной помощи. Главный детский специалист-психиатр Новосибирской области, Валентина Анатольевна Макашова, сообщила о том, что в Психоневрологическом диспансере недавно был открыт «Кабинет Аутизма», который создан как раз для точной постановки диагноза. Закуплены передовые методики IDIR и ADOS (мировой стандарт диагностики РАС). Также уже год в Новосибирске проводится специальный скрининг для педиатров. «Во всех поликлиниках города есть опросники для родителей детей 2,5-3-х лет. Они позволяют выявить первые признаки аутизма» - рассказала Валентина Анатольевна: «Проблема в том, что молодые родители не всегда готовы давать объективные ответы на вопросы анкеты, не понимают до конца опасности заболевания. Необходимо больше информировать людей о проблеме,потому что человек так устроен, что всегда боится неизвестного».


Драгоценное время


Многие семьи с особым ребенком сталкивались с тем, что порой процедура постановки точного диагноза длится не один год и очень изматывает родителей и ребенка.

Главный психиатр отметила, что в среднем по регламенту порядка оказания психиатрической помощи для детей с РАС, постановка диагноза должна занимать в среднем 6 месяцев.


Где и как учиться


По новому закону об образовании родители имеют право выбирать любое учебное учреждение для своего ребенка. На сегодняшний день каждая школа обязана принять учащегося, не зависимо от диагноза, а также адаптировать образовательную программу и обеспечить необходимые условия ребенку. Тем не менее, наши школы только начинают работать в системе инклюзии, для них это совершенно новые задачи, поэтому обучение и переподготовка кадров – основной момент. Все родители и специалисты сошлись в том, что каждому ребенку с РАС необходим тьютер (помощник), который будет сопровождать ученика на протяжении образовательного маршрута. Директор Института переподготовки НГПУ Евгения Борисовна Марущак обрадовала собравшихся сообщением о том, что ВУЗ уже сейчас готов запустить программу обучения таких специалистов. Разработана специальная методика, и есть много желающих получить новую квалификацию. Как это часто бывает, все упирается в финансирование, но чиновники сказали, что этот вопрос возможно решить.


Ресурсный класс


Практически в каждой анкете родители писали о создании Ресурсного (адаптированного) класса для особых детей. В Соединенных штатах не первый год успешно работает эта система, а несколько лет назад такой ресурсный класс был организован в Москве. Методика опробована и дает положительные результаты. С помощью Ресурсного класса происходит адаптация детей к общеобразовательной модели обучения, и постепенно школьник может учиться вместе с нормотипичными сверстниками самостоятельно. Социализация и включение ребенка с аутизмом в общество – это главная цель родителей и педагогов. Дееспособность и самостоятельность человека в будущем – залог здорового и полноценного общества. Надеемся в ближайшее время проект «Ресурсный класс» будет запущен и в Новосибирске.


Жизнь вокруг ребенка


По итогам опроса стало понятно, что при появлении в семье ребенка с РАС, один из родителей выбывает из общественной жизни. Обычно в таких семьях работают папы, а мамы занимаются ребенком – остаются в профессии лишь десять процентов из ста. Учитывая, что время ухода за сыном или дочерью не ограничивается декретным отпуском, а длится долгие годы, мамы теряют свою профессиональную квалификацию, на получение которой были потрачены время и силы. Они замыкаются исключительно на ребенке. Такая ситуация в корне неправильна, и приводит к тому, что общество лишается дипломированных специалистов. Здесь стоит отметить, что все опрошенные мамы детей с РАС имеют высшее образование, а в некоторых случаях и не одно. Общество теряет грамотных работников, люди, в отсутствие самореализации, нередко погружаются в депрессию, что, конечно, не лучшим образом сказывается на ситуации в семье и в общении с окружающими. В нашей анкете был такой вопрос: «Если Вы в данный момент не работаете, потому что осуществляете уход за ребенком, хотели бы вы выйти на работу?» Утвердительный ответ был у 75% респондентов.

Выходом из данной ситуации могут стать адаптированные детские сады, а далее школы для детей с РАС, постоянное сопровождение педагогов и тьтеров, государственная поддержка.


Семья, в которой «поселился Аутизм», сталкивается и с очень тяжелыми психологическими проблемами. «Меняются жизненные планы родителей; часто приходится ставить крест на карьере, оставлять увлечения и, как правило, отказываться от развлечений и отдыха», – рассказала врач-психотерапевт, мама ребенка с РАС, Татьяна Владимировна Кутукова: «Ребенок с аутизмом требует гораздо больше времени, чем его типично развивающийся сверстник (примерно в 3-4 раза). Становится понятно, что помощь необходима не только таким детям, но и всей семье в целом. Возникает необходимость в индивидуальной психотерапевтической работе с родителями, а также в системной семейной психотерапии. Мировой опыт говорит о том, что большую эффективность показывает групповой формат работы с членами семей, воспитывающих ребенка с РАС. Проблема в том, что на территории Новосибирска и НСО таких групп нет. Между тем в России есть очень успешный опыт проведения таких групп на регулярной основе в Москве, Санкт-Петербурге и даже, например, в Новокузнецке. Перенять опыт вполне реально, необходимо лишь заручиться поддержкой госструктур». Представители Министерства поддержали эту инициативу, и заявили, что готовы выделить дополнительное финансирование на проведение групповой психотерапии для родителей.

Испытание инвалидностью


Вопросы участников встречи также были адресованы службе МСЭ (Медико-социальной экспертизе). Большие трудности возникают во время ежегодного прохождения комиссии для получения инвалидности. У родителей вызывает глубокое непонимание ситуация, в которой «пожизненный диагноз» нужно подтверждать ежегодно.

Представители МСЭ объяснили, что нередки случаи, когда ребенок, оформляя инвалидность один – два года, на третий уже не имеет показаний к ее получению. Диагноз Аутизм снимается, когда человек социализируется, адаптируется в окружающем мире. «Возможно, какое-то время, первые годы, ребенок находится в аутичном спектре, но, благодаря правильной и своевременной помощи (абилитации), выходит из него. Если же признаки для получения инвалидности сохраняются четыре года подряд, ребенку оформляют инвалидность до 18 лет», – пояснила Ольга Сергеевна Барковская, руководитель-главный эксперт по МСЭ.

Все родители задаются вопросом: «Что будет в будущем?» Нередки случаи, что после 18-ти лет, диагноз Аутизм пересматривается и меняется на Шизофрению или УО (Умственную отсталость). В мировой практике нет подобного казуса, а в отечественной медицине такой подход сохранялся до последнего времени. Чиновники заверили, что на сегодняшний день со взрослыми психиатрами ведется активная разъяснительная работа. Проводятся конференции, где освещается этот вопрос. Наша Новосибирская психиатрическая служба заручилась поддержкой Минздрава России, в том, что диагноз Аутизм не будет меняться на другой, в независимости от возраста пациента.


Социальная помощь и защита


Поднималась на встрече и новая интересная тема – помощь социальных защитников для семей с детьми-инвалидами. Новосибирская коллегия адвокатов предложила свои услуги тем, кто в них нуждается. На сегодняшний день разрабатывается проект, по которому в каждом районе города появится социальный юрист, готовый оказать бесплатную помощь семьям, воспитывающим ребенка-инвалида. Будем следить за воплощением полезной инициативы и сообщать вам.


Итоги


Первая встреча на уровне чиновники-родители прошла очень продуктивно, поэтому, мы сразу договорились, что она была не последняя. Будут еще Круглые столы. На наш взгляд, общение в подобном формате очень эффективно. Чиновники получают информацию о возникающих проблемах из первых рук, а родители могут напрямую задать свои вопросы и услышать четкие и понятные ответы. Надеемся на продолжение двустороннего сотрудничества, которое позволит существенно улучшить качество жизни маленьких жителей нашего города, а также их семей.

Made on
Tilda