А совсем недавно Наталия Александровна сдала сертификационный экзамен и стала сертифицированным поведенческим аналитиком ВСВА. Теперь она гарант метода, первый специалист такого высокого уровня в Сибири.

КОГДА ТИМУРУ БЫЛ ГОД, Я УЖЕ ПОНИМАЛА, ЧТО С НИМ ЧТО-ТО НЕ ТАК

За 2 недели до того, как Тимуру исполнился год, я защитилась и стала кандидатом медицинских наук.

Помню, как днем занималась с ним, а по ночам писала кандидатскую. Все было по плану: встали, массаж, закаливание, питание по расписанию, все развивающие занятия. Весь первый год жизни — очень структурированный. Точно так же я занималась со старшей дочерью Аней.

Все должно было идти, как по книжке — в этом месяце появляются такие навыки, в следующем — такие. Специальные книги, комплекс упражнений на развитие мышления и логики. Я делала своими руками игрушки, чтобы ребенок развивался по возрасту.

По моим планам, в год я должна была передать мальчика папе, абсолютно подготовленного, физически развитого, здорового ребенка. Дальше должен был воспитывать папа, чтобы у сына был хороший мужской пример. А я хотела выполнять функцию мамы — баловать и лелеять.

Но в год еще не было речи. А, кроме этого, было еще что-то, что я не могла сформулировать. И я пошла к неврологу.

Невролог поставила ЗПР, сказала, что мальчик разговорится. Но еще произнесла странные и страшные слова. Когда Тимур подошел к раковине, включил кран и стал смотреть на воду, врач сказала: «Он к воде тянется, все аутисты же тянутся к воде». Она произнесла это не про Тимура как бы, а в пустоту, но я запомнила.

Когда мне было 15−16 лет, я смотрела фильм про ребенка с аутизмом. Он произвел глубочайшее впечатление. Я думала о том, как это, наверное, тяжело. Как же можно выстроить общение с этим ребенком? Фильм вызвал страх на физическом уровне. И вот прошло 20 с лишним лет, и я услышала слово «Аутизм» на приеме у врача.

ЕЗЖАЙТЕ НА МОРЕ, И ОН ЗАГОВОРИТ

Дальше начались походы по врачам. Один поставил диагноз — нарушение детско-родительских отношений. Другой рекомендовал съездить на море, чтобы ребенок заговорил.

Неврологи назначали препараты, а я искала ответы, какие механизмы на уровне анатомии и физиологии затронуты у сына. Предполагала, что, возможно, произошли нарушения взаимосвязей между зонами Вернике и Брока.

Я долго ломала голову, а потом взяла билет на самолет до Санкт-Петербурга. Полетела в Институт мозга человека им. Н. П. Бехтеревой РАН. Мне казалось, что там точно найду ответ.

Я просто пришла и стояла в коридоре, была уверена, что никто не будет разговаривать с «безумной мамашей». Но с одним неврологом удалось пообщаться. Спрашивала, какую диагностику провести, если ребенок не говорит. Как назначают препараты, какие ноотропы помогают, как правильно сочетать лекарства и с какого возраста можно.

В Новосибирске никто не мог мне дать ответы. Я была уверена, что у Тимура произошли нарушения в формировании ЦНС и он нуждается в грамотном назначение препаратов.

Даже не помню, что тогда сказал мне врач, но я вернулась домой с мыслью, что, если сама не найду выход из ситуации, никто моему сыну не поможет.

УЗНАЛА ПРО АВА, КОГДА ПРИЕХАЛА В ИЗРАИЛЬ

Я понимала, что нужен какой-то диагноз, причина. Мы поехали на обследование в клинику в Израиле. Тимура смотрели педиатры, брали кровь, делали МРТ, ЭХО- энцефалографию.

Педиатр изучила анализы, сказала, что ребенок здоров. Нас отправили к неврологу и психиатру.

Поздно вечером приехали к неврологу, она посмотрела на ребенка и через переводчика спросила: «Вы понимаете, что с ним происходит?» Я подняла глаза и сказала: «Это психиатрия?» Не могла произнести слово «Аутизм». Как любой человек, закрывалась от этого диагноза, было катастрофически страшно.

Невролог улыбнулась и сказала: «Нет, что вы, это же аутизм! С этой проблемой сейчас легко справляются. Вот вам номер Лены. Вы к ней завтра съездите, она работает с такими детьми». Вот и вся информация.

Было еще 2−3 дня в запасе. Мы отменили консультацию психиатра, позвонили некой Лене и поехали.

Лена работала в маленьком АВА-центре. Она русскоговорящая, педагог из Санкт-Петербурга, а ее муж — врач.

В октябре 2012 года Лена провела первые два занятия с Тимуром. Она постоянно повторяла, что нужен «хизук» — подкрепление. Тимур любил киндер-шоколад, он и стал первым подкреплением. Лена ввела жетоны, сын это быстро схватил.

А я уловила главный принцип «Стимул-реакция-стимул». Поняла, что положительные реакции надо подкреплять, а нежелательные подкреплять нельзя.

УЧИТЬ ВСЕГДА И ВЕЗДЕ, КАЖДУЮ МИНУТУ

После первых занятий я поняла, как нужно учить сына — это должен быть постоянный процесс. Моя речь должна стать очень четкой и простой. Например, я говорю ему: «Открой дверь». Когда открыл, в течение 5 секунд должна произойти реакция. Если в течение 5 секунд человек получает положительное подкрепление — формируются правильные реакции.

И это я очень хорошо знала, потому что в университете изучала нормальную и патологическую физиологию. Конечно, тогда я не знала трудов Скинера, но знала труды Павлова. Естественно, я поняла, что происходит. Осознала, что-то, что не сделала природа с моим ребенком, я должна делать сама. С того момента моя жизнь перестала быть спокойной.

В ОСНОВЕ ПРИКЛАДНОГО АНАЛИЗА ПОВЕДЕНИЯ (ПАП) ЛЕЖАТ ПРИНЦИПЫ, КОТОРЫЕ ЗНАКОМЫ КАЖДОМУ ВРАЧУ

Я учила анатомию и физиологию, знаю норму и патологию. Как ни крути, я понимаю, что такое центральная нервная система, как идет ее формирование, какая часть мозга за что отвечает.

Знаю, как любой патологический процесс и перенесенные заболевания могут повлиять на формирование ЦНС. Я изучала нервные болезни и психиатрию, и, конечно же, знаю основные симптомы заболеваний.

Я не сомневалась в ПАП, потому что он не противоречит законам природы человека.

СТАЛА ДОМОХОЗЯЙКОЙ ВСЕГО НА 2 ЧАСА — СРАЗУ УЕХАЛА УЧИТЬСЯ ПАП

В январе 2014-го я приняла нелегкое решение уволиться. Не хватало ресурса на ребенка. Написала заявление, пришла домой и думаю: «Так, а что делают домохозяйки? Видимо, нужно водить куда-то ребенка, развиваться».

У нас уже был опыт — ходили в несколько центров, но больше одного занятия не задерживались. Я все сравнивала с ПАП. И везде было хуже, не так.

Тогда я снова решила попытать удачу и забила в поисковик слово «Аутизм». Первая ссылка — в Москве в конце февраля открывается набор на сертифицированные курсы Юлии Эрц. Я тут же купила билет, не задумываясь. Это был мой первый очный курс для специалистов уровня ВСВА.

Реанимация научила меня принимать решения здесь, сейчас и только верные. Ты не имеешь права ошибаться, в моей прошлой профессии ошибка стоила жизни человека. И в этот раз я не ошиблась.

К концу первого курса, я уже понимала, что ПАП работает, когда все грамотно — у меня должен быть куратор или супервизор (наставник).

Первым куратором стала Любовь Островская. Она писала мне программы, я отправляла ей видео — всё, как положено.

Потом я прошла второй очный модуль и начала заниматься с другими детьми из Новосибирска, не только с Тимуром.

БОЛЬШАЯ АВАНТЮРА — ОТКРЫТЬ АВА-ЦЕНТР В ГОРОДЕ, ГДЕ НЕТ СПЕЦИАЛИСТОВ

Вскоре я начала выдыхаться эмоционально. Четко поняла, что, если не найду себе кого-то в пару, то не помогу Тимуру. Со своим собственным ребенком очень тяжело работать, тяжелее, чем с другими.

Стала искать специалистов, которые будут заниматься с ним, пока я буду учиться дальше. Чувствовала, что знаний не хватает.

Тогда уже Екатерина Борисовна Жесткова согласилась стать моим супервизором. Хорошо помню ее письмо ночью: «Как ты можешь пойти на такой шаг и открыть центр, когда у вас в Новосибирске нет специалистов?». Я ответила, что мне страшно, но у меня нет другого выхода.

Пусть я буду работать в паре с психологом или специалистом по психомоторной коррекции, но не одна.

И познакомилась с двумя мамами, которые тоже учились ПАП и занимались со своими детьми. В итоге они согласились работать в моем Центре. Еще в нашей команде появился психолог.

Я долго искала помещение, а потом мы сами делали ремонт, который закончился 15 марта 2015 года — ровно в День Рождения Тимура. Это было просто совпадение, но очень символичное для меня, началась новая жизнь. Мне было очень страшно, но я вступила в нее, понимая, что обратного пути нет.

СНЕЖНЫЙ КОМ — ТРЕНИНГИ, УЧЕБА И ПРЕПОДАВАНИЕ

Центр начал работу, пришли дети. Мы с Екатериной Жестковой провели тренинг RBT в Новосибирске. Она обучила первых терапистов.

Но, мне опять чего-то не хватало. Когда изучала ПАП, поняла, что нужны еще и базовые знания — по дефектологии. Я собрала свое портфолио и пошла в Новосибирский педагогический университет — поступать в магистратуру. Это было в июле, через 2 месяца после открытия Центра.

Прихожу на экзамен. Комиссия смотрит мое портфолио и ничего не понимает — что у них делает кандидат медицинских наук, которому 38 лет. И почему она хочет поступить в НГПУ.

Я рассказала все, как есть, что мне не хватает знаний по психологии, педагогике, дефектологии. Они говорят: «Посидите, пожалуйста». Дождались, когда выйдут все студенты и спрашивают: «Не хотите ли вы прийти к нам преподавать?»

Меня пригласили на кафедру «Логопедии и детской речи». Я вела курс по клинико-биологическим основам дефектологии. А на кафедре «Коррекционной педагогики» я училась в магистратуре.

Это был незабываемый опыт, я до сих пор с теплом вспоминаю то время.

2015-й год стал очень насыщенным. Но выбора у меня не было, время шло, и я должна была очень многое понять. Занималась с детьми в «Диаде», руководила Центром, училась на курсах и в магистратуре, преподавала — и все одновременно!

Так устроен мой мозг. Скучно стоять на одном месте. Я должна мебель в квартире постоянно переставлять, менять свой гардероб. Если я провела вечер за телевизором (а такое бывает крайне редко) — это катастрофа. Я должна заниматься сразу несколькими делами, тогда мой мозг чувствует себя комфортно. Конечно, я устаю, и тогда я просто беру паузу, которую занимаю другими делами.

Я ПРОКОНСУЛЬТИРОВАЛА ОКОЛО 200 СЕМЕЙ. ЭМОЦИОНАЛЬНО ТЯЖЕЛО, НО ПО-ДРУГОМУ НИКАК

Сегодня в АВА-центре «Диада+» занимаются 47 детей. У нас 15 терапистов, 2 куратора, логопед и тренер по каратэ. Еще супервизор Екатерина Жесткова и я — консультант Центра — главный куратор.

Одна из моих задач в работе — первая консультация с новой семьей. Это бывает непросто, порой чувствую себя, как выжатый лимон. Но встреча очень важна.

Часто люди приходят с полным непониманием, что происходит с ребенком. Неважно, какой диагноз им поставили — аутизм, задержку психоречевого развития или алалию. Они не знают сути — им никто не объясняет. Это должны делать специалисты, врачи на ранних этапах, самых первых. А делаю это я. У меня, на мой взгляд, очень сложная задача — объяснить родителям, которые не знают сути проблемы, не разбираются в медицинских терминах, что происходит с ребенком, как он воспринимает мир.

Я стараюсь это сделать простым языком. Рассказываю, что скрывается за названиями диагнозов.

Недавно была такая встреча. Пришла семья с мальчиком — 5 лет, 7 месяцев.

В какой-то момент родители оба начали плакать. Отец просто вышел на улицу. Мать плачет и говорит: «У вас тут, наверное, все плачут?» Я говорю: «Да!» Она: «Нам никто не рассказывал, мы не понимали, что с ним происходит. Нам говорили непонятные слова, диагнозы».

Но это слезы не безысходности, а даже некого облегчения — когда уходит неизвестность. Я объясняю, что, хотя сейчас страшно, есть выход. Если мы будем работать над этим навыком и над этим, то из этих навыков формируется вот этот навык. А вот этот навык приведет вот к этому. То есть, я по ступенькам, пошагово, поэтапно объясняю, что нужно сделать.

А еще говорю, что у этого пути есть начало, но нет конца. Каждый год и каждый день жизни ребенка будет ставить перед вами новые цели. И вы не имеете никакого морального права отступиться от этого. Потому что, если вы не будете в него верить и поддерживать, это не сделает никто.

Вы должны решить, куда и как двигаться. Неважно, будет ли это мой Центр или другой. Ваш ребенок должен учиться.

ЕСЛИ РАЗБУДИТЬ НОЧЬЮ, СМОГУ РАССКАЗАТЬ ПРО КАЖДОГО РЕБЕНКА

После первой консультации, я направляю будущего ученика на тестирование, чтобы понять, какие выставлять цели обучения. Составляем расписание и начинаем занятия. С детьми занимаются тераписты, контролируют работу кураторы.

Но ребенок не выпадает из моего поля зрения. Раз в месяц, иногда чаще, я консультирую кураторов. Если нужно, просматриваю видео детей или выхожу на занятия.

Я координирую работу всех специалистов. Анализирую данные. Это нужно, чтобы выработать правильную стратегию и не упустить базовые, ключевые навыки, потому что без них невозможно сформировать более сложные.

Если на первоначальных этапах, когда выстраиваю первичные программы, я сделаю неправильные выводы, то у ребенка может не быть прогресса.

Этому я учу и своих сотрудников. Регулярно провожу тренинги, чтобы поддерживать компетенцию специалистов.

ЖИЗНЬ С ОСОБЫМ РЕБЕНКОМ, КАК КВЕСТ — НЕВОЗМОЖНО НИЧЕГО СПЛАНИРОВАТЬ

Я тоже мама и нелегко принимала диагноз. Может и до сих пор не приняла. Когда я в очередной раз впадаю в депрессивные состояния, мой муж Миша поддерживает. Говорит, что, если бы Тимур родился нейротипичным, все равно нет никаких гарантии, что всё у него в жизни сложилось бы хорошо — по намеченному нами плану. Да, получилось так, у него аутизм, но он счастливый ребенок.

Каждое утро мой сын просыпается с улыбкой. Ему нравится его жизнь — он ходит в школу, любит гаджеты, как обычный мальчик, а недавно стал просто доставать меня вопросами! У него неструктурированная речь, тяжело формулировать. Но он старается, подбирает фразы, слова. Это смешно, ведь я об этом мечтала. А сейчас даже стала позволять себе сказать: «Тимур, господи, ты можешь замолчать? Мама устала. Иди в свою комнату».

Теперь я думаю о том, что нужно сделать, когда он станет подростком в 16, 17, 20 лет. Так часто то, что намечено не происходит. Например, пытаешься чему-то научить, а вообще не получается. Но, раз, это выстреливает для другого ребенка. Вот так это работает.

Я считаю, раз есть у меня способность что-то придумывать, я должна придумывать, но кто-то должен помогать это реализовывать. Тогда шансов что-то изменить больше.

ДУМАЮ, ЧТО ВОПЛОТИЛА СВОЮ МЕЧТУ ДЛЯ ДРУГИХ

Иногда я переживаю о том, что, помогая другим детям, забирала время и ресурсы у своего сына. Многие получили ту помощь, которую я хотела получить сама. Наверное, я воплотила в жизнь свою мечту 2012-го года. Как бы мне хотелось приехать тогда в такой Центр, отдать ребенка в руки специалистам. А самой пойти в свою реанимацию и работать там, где я работала, заниматься профессией, которую я безумно любила и была очень успешной. А для Тимура быть просто любящей мамой.

ОТКРЫЛИ АНО И НЕМНОГО ИЗМЕНИЛИ МИР

Родительский клуб в «Диаде» вырос до общественной организации «Диада+1». Мы захотели открыть первый Ресурсный класс в Новосибирске. Чтобы это сделать, нужна достойная зарплата для тьюторов, а по модели РК ее должна платить школа.

В январе 2017 мы пришли в министерство образования и попросили ввести особый коэффициент для детей с РАС. Долго объясняли, обсуждали, совещались.

Итогом наших встреч стало повышение коэффициента для детей с РАС Новосибирска и области — 4,84. Теперь директора школ могут вводить в штат индивидуальных тьюторов и платить им зарплату. Мы очень благодарны органам власти, за то, что они нас услышали и поддержали.

У «Диады» уже много достижений за плечами. Иногда не верится, сколько всего сделали.

Потом мы объединились с другими организациями, и в Новосибирской области появилась Ассоциация Спектр «СПЕКТР» ассоциация помощи людям с РАС и другими нарушениями. Сейчас — это 6 НКО, созданных родителями детей с РАС. Наш регион пока единственный в России, где организации сумели объединиться.

А еще есть Ассоциация Аутизм-Регионы Ассоциация «Аутизм — Регионы», которая работает для всех нас — помогает открывать Ресурсные классы, работает с властями, поднимает важные вопросы. АНО «Диада+1» член этой организации. Это очень значимо, что мы вместе. Так мы можем сделать больше.

ВИЖУ СЫНА НА ЭКРАНЕ В ЦЕНТРЕ ГОРОДА

Наверное, это пафосно будет звучать, но те люди, которые прошли через «Диаду», стали работать в других центрах или открывать свои кабинеты. Какое-то количество педагогов я направила в эту специальность. Сейчас родители приводят ребенка в центр со словами: «Нам вас порекомендовали, потому что здесь занимаются детьми с аутизмом». 5 лет назад такой возможности не было. Так же, как и 3 года назад в городе не было ни одного Ресурсного класса.

В обществе многое изменилось. Сейчас дети учатся в обычных школах. Даже, если это не Ресурсный класс, ребенка все равно берут. Права детей стали более защищенными. Об аутизме стали больше говорить. Пару раз я отвечала людям на улице: «Тимур не может ответить, потому что у него аутизм». Мне отвечали: «А, понимаем, слышали». Даже таксисты знают про аутизм.

Пусть это какие-то точечные моменты, но это обратная положительная связь от социума.

Я хорошо помню, когда я впервые пришла 2015-м году в кинотеатр «Победа». Здесь активные родители детей с аутизмом проводили одну из первых встреч. Я пошла искать соратников, единомышленников.

В прошлом году 2-го апреля я снова пришла к «Победе». Поднимаю глаза и вижу, что с большого экрана на меня смотрит Тимур. Целый день людям рассказывали про ресурсный класс, показывали наших детей.

ДАЛЬШЕ — РАБОТАТЬ, ВДОХНОВЛЯТЬ И ОБУЧАТЬ

Сегодня я директор Центра, руководитель общественной организации и куратор двух Ресурсных классов.

Закончила магистратуру на кафедре коррекционной педагогики, стала специальным психологом. А 21 декабря 2019 года мне ответили, что я сдала сертификационный экзамен ВСВА!

Сейчас я хочу погрузиться в работу Центра, у меня очень много внутренних наметок, как сделать все еще лучше. Хочу направить энергию на коллектив, дальше их вдохновлять, чтобы у меня была самая профессиональная команда специалистов. Планирую вывести Центр на новый профессиональный уровень.

Хочу обучать педагогов, сделать Новосибирск неким центром для специалистов АВА. Чтобы к нам приезжали за образованием и опытом.

А еще в 2020 году у «Диады» юбилей — 5 лет! И мы планируем грандиозное событие, чтобы порадовать всех и самих себя.