Сегодня Леша живет в своей квартире, рядом с мамой, один ездит на общественном транспорте, занимается в организации «Интеграция» и пишет картины. Он закончил коррекционную школу.

Как Наталье удалось развить способности сына, научить жить в нашем мире, при этом сохранить себя и стать опорой для других, читайте в статье.

ВРАЧИ ГОВОРИЛИ, ЧТО СЫН НЕ БУДЕТ ХОДИТЬ И ГОВОРИТЬ

«Мне прямо в роддоме сказали, что Лёша особенный ребенок. Я рыдала без перерыва. Обычно рождение ребенка — это счастье. Конечно, мы понимаем, что будет трудно, но радостных моментов ждем больше. А тогда был шок. Тем более, у Лёши не только ментальные нарушения. Много соматических проблем. Когда он родился, у него была практически не сформирована мышечная соединительная ткань. Глаза открыл только в месяц. Врачи говорили, что сын не будет ходить и говорить. Поставили диагноз «внутриутробное нарушение ЦНС». Это диагноз, который не обозначает ничего, но прикрывает всё. Это сейчас мы произносим слово «аутизм» и не падаем от этого в обморок. А 33 года назад это знали только психиатры. Они читали про аутизм в книжках, а живых людей не видели. Нашим доктором был невропатолог. Когда у сына начались поведенческие сложности, поставили диагноз по психиатрии, но не «аутизм», а «ментальные нарушения».

Я СТАРАЛАСЬ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНОСТИ, ЧТОБЫ СЫН МОГ УЧИТЬСЯ И ОБЩАТЬСЯ

«Лёша начинал учиться в католической школе. Потом ходил в коррекционную. Он всегда любил рисовать. Замечал детали, например, обедал и говорил, что на тарелке красивые цветочки. Мне очень хотелось развить его способности. Сначала возила его на индивидуальные занятия с преподавателем по ИЗО, потом он занимался в арт-студии «Крылья». У Лёши абсолютно самобытные рисунки. Причем, дома он не рисует — только на занятиях. Ему нужно вдохновение и особая атмосфера для творчества.

У Лёши даже была персональная выставка картин в театре «Глобус» в 2017-м. Театр планировал ставить спектакль про людей с аутизмом и нас, родителей из сообщества «Аутнет», пригласили на встречу. Мы рассказывали про своих детей. Я показала фотографии рисунков сына и они вызвали большой интерес. Руководство театра предложило провести выставку.

Открытие запланировали в четверг, в 14 ч. Мне позвонили сотрудники театра, сказали, что у них строгий контроль и нужно знать, сколько придет людей. Я ответила, что, скорее всего, человек 5 придет — время неудобное. И, когда пришли 46 человек, я была потрясена. Пришел Андрей — старший брат Леши, его семья, мои коллеги, клиенты, друзья, родственники. Нам с Лёшей столько цветов надарили! Я была удивлена, сколько вокруг нас неравнодушных людей. Лёша был счастлив. Ему вручили благодарственное письмо. Меня переполняла гордость за сына".

МОЯ ЦЕЛЬ — САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ РЕБЕНКА

«Лет 5−6 назад мы уехали с Лёшей на дачу на неделю. Утром просыпаюсь, а у меня перекошено от инсульта лицо. Меня увезли на скорой. Три недели лежала в больнице. Тогда стало настолько очевидно: со мной может случиться чтоугодно в любой момент. Я стала очень активно учить Лёшу бытовым навыкам: мыть посуду, накрывать на стол. Он любит готовить. Даже если я готовлю, всегда помогает нарезать что-то, почистить, принести, открыть.

Дети с любыми ограничениями способны делать посильную домашнюю работу. Тут надо набраться терпения. Обычным детям, чтобы освоить навык, требуется пара раз, а детям с особенностями — пара месяцев или лет. Например, вытирать пыль — для Лёши стало привычкой. Сам застилает кровать, наводит порядок в шкафу, развешивает белье после стирки.

Прививаю сыну навыки самообслуживания: мыться, бриться, чистить зубы".

Сейчас Лёша уже год занимается в тренировочной квартире, которую создала Ассоциация «Интеграция» — новосибирская общественная организация инвалидов. Там он учится общаться с другими людьми. Раз в неделю остаются ночевать. В мастерских ребята работают с глиной, шьют, делают украшения. Лёша изготавливает упаковочные пакеты из пузырчатой пленки и свечи. Очень гордится заработанными деньгами.

«Лёша дружит с ребятами. Любит болтать с ними по телефону. А еще, у него есть девушка — Маша. Они познакомились на занятиях в «Интеграции».

Моя цель — самостоятельность сына. Большая мечта — Лёшу женить".

НОВАЯ ПРОФЕССИЯ ДАЕТ СИЛЫ ЖИТЬ ДАЛЬШЕ

По первому образованию Наталья — инженер-энергетик. После рождения особенного ребенка она освоила новую профессию, стала психологом, семейным психотерапевтом.

«И личная нереализованность, и семейные сложности, и Лёша сыграли роль в выборе профессии. Но самое главное: если мама в ресурсе, чувствует себя полноценной, она со всем справится и ребенка максимально продвинет в развитии. Начинать надо с себя.

Я просто обожаю свое дело. Прихожу с работы и чувствую физическую усталость. Но у меня появляются силы жить дальше, потому что я вижу смысл и результат. Так же происходит с развитием Леши. Как только я вижу прогресс, появляются силы идти дальше.

Совет: замечайте положительные изменения. Пусть это будут даже самые крошечные шаги. Хвалите себя и ребенка за них".

ПОДДЕРЖАТЬ МОГУТ ТЕ, ОТ КОГО НЕ ЖДЕШЬ

Когда Леша родился, времена были тяжелые. Продукты по карточкам, очереди. Но самое горькое — отношение близких.

«Мы ждем помощи, поддержки, понимания от очень конкретных людей — от мамы, от папы, от мужа. Но мне всегда больше помогают чужие люди. Например, невропатолог, к которому я приезжала в истерике. Она говорила какие-то очень простые слова поддержки. В большей степени она лечила меня уверенностью, которую в меня вселяла. Логопед Капитолина Леонидовна тоже поддерживала.

Думаю, если мы просто ждем помощи — мы ее видим. А если мы ждем помощи от конкретного человека, то можно прожить всю жизнь в ожидании. Эта мудрость пришла позднее. А тогда меня часто трясло от обиды и отчаяния.

Сегодня, когда мне плохо, я стою под душем. Занимаюсь йогой, гимнастикой цигун. У меня есть подруги, которые возвращают к жизни. Хорошо мне помогает труд на огороде. Стало грустно и плохо — иду сорняки полоть, грести листву. Именно физический труд помогает, где не надо думать".

СТАЛО ЛЕГЧЕ, КОГДА ПРИНЯЛА — ЧТО БЫ Я НИ ДЕЛАЛА, МОЖЕТ НЕ ПОЛУЧИТЬСЯ

«Сначала я приняла не диагноз Лёши, а то, что он может умереть. Это произошло на психологическом тренинге. Пришло осознание, что, как бы я ни старалась, могу проиграть. Это реальность. Внутри у меня что-то поменялось. По-другому стала смотреть на сына. Например, стала спокойно воспринимать, если он обжегся. Ведь я не могу стать стеной между ним и миром. Тогда Леша стал сам цепляться за жизнь. Включился механизм выживания. Я это сразу заметила».

ИЩИТЕ ТЕХ, КТО УЖЕ ПРОШЕЛ ЭТОТ ПУТЬ

«Если вы только узнали о диагнозе, начинайте искать единомышленников, людей, которые уже прошли много. Они знают ответы на вопросы, от которых родители падают в обморок от ужаса. Не надо изобретать велосипед — уже всё изобретено. И технологии есть, и люди есть, и опыт. Надо просто встретиться с нужной информацией и людьми. Не только в интернете искать ответы, нужно общаться, встречаться. Только живой человек может включить внутренние ресурсы.

Очень важно, чтобы мама не падала духом. Часто отчаяние возникает с утра, в обед и вечером. Но надо утираться слезами и идти дальше.

Особенные дети всегда будут с нами. Тема одиночества нас не коснется. Мне потребовалась пара десятков лет, что бы понять, что рождение Леши — это самое лучшее, что случилось со мной в жизни. У меня сменился круг друзей, интересов, поменялись ценности и сама жизнь.